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“谢谢你,看见我”用知识与爱,点亮特殊儿童的世界

想象一下:突然间,你丧失了语言能力,饿了、累了、难受了,嘴巴里都只能发出 “咿咿呀呀”的声音;你的耳边好像有数百台收音机,整日聒噪,没有开关,也不能调节音量;走在路上,你眼前所有的东西,路面、树木、建筑都在无规则地晃动……

这些情景如果真的发生,你会做何反应,尖叫、烦躁还是逃避?其实,这些就是很多孤独症孩子的日常。

据估计,全世界大约每100个儿童中就有一人患有孤独症。人们总说,要走进孤独症孩子的内心世界,才能真正了解他们。可开门的那把钥匙在哪里?“阅读是建立沟通的很好方式,也是促进儿童发展的重要途径。理解孤独症谱系障碍儿童在阅读方面的特点,为他们打造适宜的教育环境,对他们的成长大有裨益。”华东师范大学殊教育学系副教授黄志军说。

特殊儿童阅读指导计划”的第一课。这一系列讲座将持续到年底,还涵盖了智力障碍、视力障碍、听力障碍、读写困难等多种特殊类型,解答特殊儿童应该如何阅读,怎样为他们选择合适的图书、打造适宜的阅读环境等问题。

“希望你们能一直留意我们”

黄志军的研究方向是特殊儿童读写教育、融合教育课程与教学。他介绍,大部分孤独症谱系障碍儿童可能在理解字、词方面达到较高水平,但在理解句子、语篇方面却可能出现较大困难。“比如像乌鸦喝水这个故事,孤独症儿童可能会关注到乌鸦、口渴、石头、水升高了,但是难以理解把石头放进瓶子,水位就可以上升这件事。”

这时,就很需要进行分享阅读。“我们带过一个孤独症小朋友,在3个月里读了20本科学绘本,后来他对里面提到的很多科学词汇和基本常识都有较好的理解,同时也能比较好地去回答大人提出的问题。”黄志军说,分享阅读的有效性在全球已经得到了较好的验证。

分享阅读的核心是不断增加互动,比如在读绘本《好饿的毛毛虫》时,可以先让孩子观察封面的毛毛虫,猜想这本书的故事内容,从而带着预期去阅读。再由家长或老师从头到尾地去示范朗读绘本,并在合适的地方停顿,和孩子交流“毛毛虫开始时是什么样子的?”“毛毛虫的肚子为什么好痛?”“毛毛虫最后变成了什么”等等。如果孩子答不出来,就可以引导他一起找答案,同时鼓励孩子猜测接下来会发生什么。

通过讨论和分享,可以培养孩子在阅读时思考的习惯和能力。黄志军说:“还要进行重复阅读,去回忆毛毛虫星期一吃了什么,星期二吃了什么,加深孩子对文本内容和结构,以及叙述层次的理解。重复阅读对特殊儿童非常重要,一本绘本读10遍、20遍都有可能,在这个过程中可以巩固孩子对文本的理解。”

“人们并不理解自闭症人群对知识的渴望有多强烈。真正的问题并不是‘我不喜欢长句子’,而是‘我无法保持长久的耐心’,一会儿就会感到疲累,对句子的意思也会失去头绪。为了能像其他人那样学习,我们需要更多的时间,以及不同的策略。那些帮助我们学习的人,实际上需要有比我们更多的耐心。”这些感受来自东田直树,一个没有口语表达能力的重度自闭症孩子,但幸运的是他学会了使用文字。

东田直树在13岁时写出了《我想飞进天空》一书,成为外界了解重度自闭症的窗口。黄志军分享完这本书,提到特殊孩子对阅读和知识充满渴望,并举例,原本被诊断为重度智障的孩子,因为父母每天晚上都给他读故事,13岁时可以阅读和写字,并且达到小学程度;曾被诊断为发育迟缓的孩子,父母每天朗读14本书给她听,5岁时她的智力超出了普通儿童。

“黄教授分享的书,我们家孩子看过90%,您的讲述让我觉得努力没有白费。”圆圆妈妈刚开口就有些哽咽,因为发育迟缓,圆圆两岁都不会说话,她每天给圆圆读书,从2岁到6岁,现在圆圆已经养成了看书的习惯,“她已经习惯了每天睡前看一小时左右书,已经读了2000多本了,和人的交往也正常了。”

“我们甚至无法控制住自己的身体,就像我们在远程控制一个失灵的机器人一样。希望你们能一直留意我们,意思就是:‘请永远不要放弃我们。’我用了‘留意’这个词,是因为你们仅仅是在一旁看着我们,就能让我们更加坚强。”东田直树说的,也是黄志军不断强调的——耐心的陪伴和细致的指导,对这些敏感的孩子非常重要。

给孩子们最特别的爱

如今在上海,少年儿童及其亲子家庭的阅读需求日益旺盛。《2023上海市公共图书馆少年儿童阅读报告》显示,近年来上海全市各级各类公共图书馆少儿图书的借阅量逐年攀升;截至2023年底,全市少年儿童活跃读者超过28.4万人,5岁至11岁读者为主力军,0岁至2岁读者办卡办证人数急剧上升。

“我们深知每个孩子都是独特的个体,他们需要个性化的指导和帮助。”上海少年儿童图书馆副馆长邓颖说,“对于有特殊儿童的家庭来说,家长的责任更加重大,所面对的问题也更加棘手。所以我们今年正式开启阅读指导计划,面向特殊儿童家长、相关工作者及专业研究者开展特殊儿童阅读指导系列讲座。”

徐汇区董李凤美康健学校的教师王琳琳也非常关注阅读指导计划,特意来现场听课。她就职的学校是一所专为3—16岁智力障碍儿童提供九年义务教育和学前教育的特殊学校。王琳琳是生活语文和阅读教师,在教学中她很注重用丰富的手段让不同层次的学生都能有所收获。

王琳琳打比方,在使用绘本《猜猜我有多爱你》教学时,对处在实物感知阶段的学生,可以用拥抱让她感受到绘本中的爱意;对具有初步思辨能力的小悦,王琳琳引导她模仿绘本,来表达自己的爱意,小悦说:“我对王老师的爱,就像从教室到操场,再从操场回到教室这么多。”

“我们一直致力于为孩子们提供更多高品质的服务、活动和内容。”邓颖介绍,为了更好地服务特殊儿童,除了阅读指导计划,上海少年儿童图书馆推出了一系列无障碍服务政策,包含但不限于入馆免预约、专属阅读空间、逾期减免、网借优惠以及专属阅读指导等。

馆内的无障碍阅览室根据特殊儿童的残障类型、残障程度、年龄阶段和认知水平,提供了无障碍阅读辅助设施设备。“为孩子挑选书,眼界要更高一点,所以我们要在海量的图书资源中去芜存精。现在我们的纸质文献馆藏总量约150万册,外文书包括10个语种共计15万册,盲文书数百册。”阅读推广部负责人周盈指着厚厚的盲文书《三体》《动物的智慧》介绍,这些都很受孩子们欢迎。

“对特殊儿童而言,阅读的意义更加深远。阅读是特殊儿童平等参与社会、充分享受社会发展共同成果的重要途径之一,阅读也增强了他们的自信心和自尊心,提高了他们的社会适应能力。”邓颖说:“选择适合他们阅读水平和兴趣爱好的书籍,可以激发他们的阅读兴趣,让他们在阅读中感受到快乐和乐趣。”

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